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没有保险,我能活到救命药进医保那一天吗?

2019-09-16 1946 分享到:

2018年电影《我不是药神》让全国人民都开始关注特效药,关注需要特效药的病人这个特殊的群体。这部电影让我们意识到原来有一批人,只要有足够的钱,买到救命药就可以健康地活下去,甚至长命百岁。

但对于绝大多数穷人而言,怎么连活着都成了奢望?

我想活到救命药进医保的那一天

看到“17种抗癌药品纳入医保报销目录,较平均零售价降56.7%”的好消息时,张婉却感到如坠深渊的失望。

她花了2个小时从办公室步行回家,在华灯初上的上海滩街头泪流满面——2018年8月17日,国家医疗保障局公布了18个入围本轮抗癌药医保准入专项谈判的品种,主要治疗领域为骨髓纤维化的磷酸芦可替尼片(以下简称芦)排在第5位。而10月10日公布的结果显示,芦成了唯一谈判失败的品种。

张婉是2018年9月被正式诊断患骨髓纤维化。在国家谈判是否把芦纳入医保的同时,她也在纠结要不要开始吃药,“这次不进医保,意味着我要承担月均2万元左右的药费”。

在2017年和2018年的两轮国家谈判中,有35种肿瘤治疗药降价进医保,涉及肺癌、胃癌、乳腺癌、结直肠癌、淋巴瘤、骨髓瘤等多种癌症。但对于所服“救命药”尚未纳入医保的患者来说,经济负担依然严峻。

“我能理解国家得逐步推动(抗癌药进医保)政策,我想活到那一天。”张婉淡淡地说。

家在上海的张婉今年31岁,在一家外企工作,她看上去未显病态——但肚子里却有一个两倍于常人,且以每年10mm的速度疯长的“巨型”脾脏。

医生告诉她,如不加遏制,她甚至有可能在一两年内走向生命的终点。芦是一种针对JAK-STAT通路的靶向药物。一旦开始服药,就不能中断,否则病情会反弹。

从18种药品公布时,张婉就常在搜索引擎里关注相关信息。“本想看看药价降了多少,结果根本没谈成。”几乎所有的骨髓纤维化患者都说,对谈判结果表示失望。张婉也开始思考新的问题——要不要卖掉房子开始长期服药?

张婉的父母已近古稀之年,是卖了老家的房子,又跟亲戚借钱,才帮她付了首付,搬来上海安家的。“现在这个房子值250万左右,还掉房贷和欠款,也不够我吃几年药。考虑到父母养老问题,万不得已不想轻易卖房。”张婉说。

“连蒙带唬”,她安慰父母说,现在用的保守治疗方案——打干扰素、吃沙利度胺等低价药,也能控制病情。张婉表示,“爸妈生我,就是希望我以后能照顾高度视力残疾的姐姐,照现在的情况来看,我可能走在他们所有人前面。”

对正在服用芦可替尼的患者来说,目前最大的困惑是“为什么只有这一种药没谈成”。

在张婉所在的一个名为鲁素替尼(捷恪卫)的QQ群里,目前有228位成员,群主江岳的母亲65岁了,早在2004年就查出了真性红细胞增多症继发的骨髓纤维化(PPV-MF),“2014年就被医院判定,生存期不会超过6个月,建议放弃治疗。”

但做国际贸易相关工作的江岳很擅钻研,“当时听说芦是唯一有希望的药,美国6万一个月,香港4万多一个月,一年要花几十万,下不了决心。病急乱投医时,我还给她盲测过格列卫,就是《我不是药神》里的那种药。”

真正帮他留住母亲的,还是芦。跟电影里相似,江岳也要从印度买药,2.5万元一个月。直到2017年8月,芦可替尼正式在中国大陆上市,他心里踏实多了。

群里家在江苏泰州的陈娟从2009年到2011年7月,她使用的治疗乳腺癌的曲妥珠单抗(赫赛汀)没有医保,也没有赠药。一位55kg标准体重的患者,一年需要打14针,按照25800一针的价格,一年就是36万元。家里卖了一套一百多平方的房子,还向亲戚朋友借了钱。

没有保险,我能活到救命药进医保那一天吗?

最近,张婉提高了向外界寻求帮助的频率。她在水滴筹上发起了40万元的目标筹款额,目前仅筹到7万多。也是因为生病,她已经从核心业务部门,调到了普通的文职岗位,到手月薪7000左右,未来生活质量将会迅速下降,什么时候会失业真的说不好。

张婉在微信签名里写着,“我是死不了的小强”。为了爸妈和姐姐活下去,也成了她此刻最大的愿望。“即使入国家医保的政策不来,明年开始,我也打算开始吃药了。”她笑着说,“希望进医保的政策,能在我走投无路要卖房之前来。”

面对重疾,没有商保也是白搭

在《2017中国肿瘤登记年报》中,国家癌症中心发布了中国最新癌症数据。报告显示:在中国,每年新发癌症病例达429万,相当于平均每7分钟就有一个人得了癌症,占全球新发病例的20%,死亡281万例,癌症防治不容乐观,未来一二十年,癌症发病率还会持续走高。

而根据国家卫健委的统计,截止到2018年7月15日,中国已上市抗癌药品138种,其中进口66种,2017年总费用约1300亿元人民币,抗癌药品总体上价格贵,患者负担重,群众降价呼声高。

伴随着17种抗癌药纳入医保目录之后,这些抗癌药的价格降幅达56.7%。但与此同时出现了一个新的情况,那就是这些抗癌药在纳入医保目录之后却“凭空”消失了,医院不愿用,患者买不到,报销又更难。

对于急需此类药物治疗的癌症患者来说,这些急需的药品纳入医保报销目录,且价格更低,无异于雪中送炭。让负担不起的患者能够负担得起高昂的治疗费用,让用不起的药能够通过医保进行报销,这是国家一直在努力为我们做的事。

但前提是,我们要有社保,有医保,才能够报销。而且,真的罹患了癌症,即便有医保,也难以解决所有的治疗花费。

一般来说,大病保险的报销额度,每年最高只有20万,但一场大病,是20万能治好的吗?就以上文中17种抗癌药所涉及到的肺癌为例,这是与肝癌、胃癌并列的前三大癌症之一,一般治疗的费用约在60万左右!

如果罹患了尿毒症,仅换肾就需要花费30万以上,后期的透析、康复等持续的花费一点也不比换肾花的少!

多数重大疾病,并不是一次大的手术就能够解决的,而是需要长期治疗和康复过程,花费基本上都在50万以上,即便如此,最终能否治好、会不会复发,都是未知数。

而且,不少重大疾病都需要长期服用昂贵的药物,就如《我不是药神》里的诸多白血病患者一样,需要依靠药物来维持生命。可以说,重大疾病,就是吞噬金钱的无底洞,没有足够的钱填进去,就只有借钱扔进去、把房子扔进去!

这些年,我国的扶贫、脱贫工作取得了突破性进展,贫困人口不断减少,但是,因病致贫、因病返贫的现象却有增无减,一场大病就能够将一个富裕的家庭拖垮!

医保、大病保险等国家提供的保障越来越足,报销比例越来越高,报销额度越来越高,但仍旧难以使诸多家庭应对一场重大疾病的开销!相对几十万上百万的重疾治疗费用,国家提供的保障依旧无法阻止一个家庭因病返贫、因病致贫。

所以,有医保、大病保险等保障,并不能高枕无忧,国家在想法设法的提高我们的保障、减轻我们的负担,我们自己更应该重视自己和家人的保障。

重大疾病的风险,仅靠社保是无法解决的,我们应该在拥有社保的同时,尽快补充商业保险,为自己和家人购买重疾险。

重疾险的优势,一方面在于高额的保障额度,我们可以根据自己的情况自己设定,可以买50万,也可以买100万,甚至更高,额度越高,抵御重疾风险的能力就会越强;

另一方面,在于重疾险的保障内容十分全面,目前,保障责任最少的重疾险,也会涵盖25种重大疾病,我们通常所说的肝癌、胃癌、肺癌等,仅仅只是25种重疾中的一种——恶性肿瘤中所包含的疾病;

第三个方面,在于重疾险的保险金给付方式,一般来说,重疾险都是在确诊罹患重疾之后就给付保险金,不管我们是在治疗还是没开始治疗,都不影响保险金的赔付。

相对于社保每年限额、先治病后报销的特点,重疾险的特点显然更符合人们的需求,二者结合,才能使保障更加全面。

如果不幸罹患肝癌,有社保有商保的情况下,商保重疾险的保额50万可以先拿到手去治病,治好后还可以通过社保报销20万,相当于拥有70万的治疗费用!

所以,为了自己、为了家人,我们要有社保,更要有商保,有医保更要有重疾险,要不然,一旦重疾风险降临,即便有国家的一系列保障,也可能白搭!

每个人活着都是在与风险赛跑,是否备一份合适、高性价比的保障,也许会是人生路上最重要的决定之一。岛叔相信,只要风险不灭,保险就会永远存在!而是否做这个决定,仁者见仁,智者见智。

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